Tag

, , , , , , , , , , ,

Foto-2651

Judul asli: The Day the Voices Stopped: A Memoir of Madness and Hope
Judul: Mereka Bilang Aku Gila: Memoar Seorang Skizofrenik
Penulis: Ken Steele dan Claire Berman
Penerjemah: Rahmani Astuti
Penyunting: Pangestuningsih
Jumlah halaman: 463 halaman
Cetakan: Pertama, Juni 2004
Penerbit: Qanita
ISBN: 979-3269-16-2

Ken Steele (lahir 9 Oktober 1948), awalnya adalah anak lelaki yang sehat. Sebagai anak sulung, Ken diharapkan menjadi kebanggaan bagi orangtua dan keluarganya. Namun, semua impian indah keluarga Steele itu nyaris kandas ketika Ken mulai mendengar suara-suara tak bertuan yang menyuruhnya untuk bunuh diri. Kala itu usianya 14 tahun. Karena suara-suara tersebut dirasa semakin lama semakin mengganggu dan membahayakan, Ken pun dibawa ke dokter, Dr. Sullivan. Berdasar observasi, ia didiagnosis mengidap SKIZOFRENIA.

Apa itu skizofrenia? Rasa penasaran Ken terhadap gangguan pada dirinya membuat ia sangat gelisah. Kegelisahan itulah yang mendorong ia pergi mencari tahu ke perpustakaan kota. Setelah membaca sebuah kamus kedokteran, ia sangat terkejut ketika mengetahui bahwa penyakit yang diidapnya bukan penyakit remeh.

Begitu berada di dalam bangunan, aku bertanya kepada Virginia, petugas perpustakaan, di mana aku dapat mencari kamus kedokteran. Dia menunjuk ke arah rak buku acuan di bagian belakang ruangan. Aku bergegas ke sana, mengambil sebuah buku tebal dengan sampul hitam, membuka-buka halamannya dan segera menemukan kata yang sedang kucari:

Ski.zo.fre.nia: penyakit jiwa yang ditandai oleh penolakan terhadap realitas, berkhayal (delusi), halusinasi dan hancurnya kepribadian. Ciri-ciri lain mencakup bentuk-bentuk kegilaan dan merasa berkuasa, tetapi daya pikir tidak berkurang.

(halaman 46)

Pencarian Ken tidak berhenti sampai di situ. Ia kemudian mengumpulkan bahan-bahan sejenis dan merasakan shock sekaligus ketakutan yang sangat.

Kata-kata yang masih kuingat dari deskripsi yang kubaca setelah kata skizofrenia adalah “tidak dapat disembuhkan” dan “berlangsung seumur hidup”. Disebut-sebut pula tentang tindak kekerasan, yang membuatku ketakutan. Ada beberapa studi kasus tentang orang-orang yang membunuh orang lain, serta sejarah orang-orang yang bunuh diri setelah suara-suara khayalan menyuruh mereka untuk berbuat demikian.

(halaman 47)

Satu-satunya orang yang dipercayai Ken adalah neneknya. Perlahan Ken mau mengakui soal penyakitnya; mau mengisahkan soal suara-suara yang kemudian disebut suara Iblis oleh si nenek. Ken tahu, itu artinya ia harus lebih dekat dengan gereja. Sayang, sekalipun Ken telah berusaha, belum juga ada tanda-tanda terkendalinya skizofrenia yang ia derita. Bahkan, beban Ken justru bertambah ketika ayahnya, Mr. Kenneth Steele, terbukti menolak membawa anak sulungnya itu ke psikiater.

“Pikirannya terbelah dan tidak bisa diperbaiki lagi,” orangtuaku diberi tahu berkali-kali oleh Dr. Sullivan, orang pertama yang mendiagnosis kondisiku sebagai skizofrenia paranoid. “Hanya ada satu cara mengatasi penyakit ini: perawatan jangka panjang di rumah sakit jiwa.” Reaksi orangtuaku adalah meninggalkan Dr. Sullivan, yang telah menjadi dokter keluarga kami selama bertahun-tahun.

(halaman 68)

Karena tak juga diberi tindakan medis, lambat laun paranoia yang dialami Ken bertambah parah. Sebagai akibat, Ken terpaksa putus sekolah saat ia duduk di bangku SMA Wilby. Lepas putus sekolah, Ken mengurung diri di rumah. Menulis dan membaca menjadi cara paling nyaman meredakan suara-suara khayalannya. Sementara itu, aturan tentang “berakhirnya kewajiban orangtua atas anak berusia 18 tahun” tetap diberlakukan oleh orangtua Ken. Mau tak mau, Ken pun pergi bekerja, meninggalkan rumah orangtuanya di Waterbury, Connecticut pada usia 17 tahun.

Ken Steele dan dunia luar, apa yang terjadi? Berhadapan dengan dunia luar sungguh bukan hal menyenangkan bagi Ken. Keberangkatannya ke New York untuk bekerja di agensi penulisan malah menggiringnya masuk ke sarang pelacuran! Sejak itulah kehidupan Ken makin parah. Di satu sisi ia harus bertahan dengan suara-suara khayalan yang menginginkan ia mati (bunuh diri dengan cara apapun); di sisi lain, ia harus mempertahankan diri untuk tetap hidup.

Kehidupan baru Ken di New York mendorongnya memasuki babak lain kehidupannya: bekerja-melarikan diri-bekerja-melarikan diri, begitu seterusnya. Ken mulai keluar masuk rumah sakit jiwa dan psikiater di beberapa wilayah negara bagian Amerika Serikat; mulai akrab dengan kehidupan tuna wisma dan anonimitas; mulai sering berurusan dengan polisi karena keanehan tingkah lakunya; mulai akrab dengan obat-obatan antipsikotik juga alkohol demi meredakan suara-suara khayalannya. Ia terjebak dalam “pintu putar” bernama skizofrenia!

Namun, sesakit dan semenderitanya terperangkap dalam skizofrenia, Ken berusaha untuk tetap waras. Ia bahkan menjadi penggagas proyek pendaftaran pemilih untuk para penderita penyakit mental—warga negara paling diabaikan di Amerika.

“Menjadi orang berpenyakit mental itu tidak sama dengan orang yang tidak kompeten secara mental,” kataku. “Jadi, mengapa kami orang-orang yang berpenyakit mental ini tetap tidak punya suara dalam politik padahal begitu banyak yang dipertaruhkan, yang dapat memengaruhi kualitas hidup kami?”

(halaman 339)

Orang berpenyakit mental tidak memberikan suara. Aku bersumpah akan mengubah situasi itu. Pada November 1994, aku memulai Proyek Pemberdayaan Pemilih Kesehatan Mental, dengan restu dari Dr. Seiden.

(halaman 341)

Ken Steele bertahan dengan caranya, dengan semangatnya. Meski demikian, ada ketakutan-kepanikan lain terjadi ketika pada awal Mei 1995 suara-suara yang biasa ia dengar mendadak lenyap. Ia melakukan banyak hal demi mengembalikan suara-suara itu: membunyikan volume televisi keras-keras, menenggelamkan tubuh dalam bak mandi, lalu tidur terus menerus selama 48 jam. Ya, butuh waktu untuk Ken menerima kenyataan bahwa suara skizofrenia-nya telah pergi.

Kebebasan yang muncul karena menjadi “normal” terasa mengancam. Seperti banyak orang lainnya, aku telah menjadi kecanduan sistem, dan aku tahu benar bagaimana cara kerja sistem itu.

(halaman 353)

Apa yang dialami oleh Ken Steele, tidak lepas dari upaya tenaga medis dan psikiater di sekitarnya, termasuk juga obat terakhir yang ia minum: Risperdal. Obat inilah yang direkomendasikan oleh Dr. Casimir, dokter terakhir yang menanganinya. Bahkan, karena Risperdal telah berhasil menghentikan suara-suaranya, Ken mau membagi kisah tersebut kepada dunia, apapun risikonya.

Dalam masa-masa menjadi “normal”, Ken juga berusaha beberapa kali menghubungi keluarganya di Waterbury. Meski tanggapan ayahnya datar-datar saja dan seolah sudah tidak dianggap ada, ia tetap berusaha. Ia juga menarik kesimpulan berharga soal kehidupannya bersama skizofrenia selama 32 tahun dan membuat orang-orang makin terbuka dengan penyakit mental melalui sebuah jurnal kesehatan mental, New York City Voices. Sejak itu, Ken sering diundang sebagai pembicara di acara-acara bertema serupa. Kisah Ken Steele perlahan mendunia setelah artikel tentang ia dimuat di New York Times dan Voice of America.

Mukjizat-mukjizat semacam inilah yang membuatku terus melanjutkan usaha tersebut—bahkan ketika kelelahan dan penyakit fisik mengancamku.

(halaman 406)

 

Meski Ken Steele telah meninggal dunia pada tahun 2000 silam, sungguh, kisah yang tertuang dalam buku ini membuat saya tersadar, bahwa di luar sana ada orang-orang seperti Ken Steele; yang tidak bisa disalahkan mengapa menderita penyakit mental. Sayangnya, belum banyak yang mau memahami penderitaan seseorang dengan penyakit mental. Dengan kata lain, orang-orang normal lebih suka menghindar atau bahkan ketakutan jika berhadapan dengan “orang  gila”. Kisah Ken Steele, seorang penderita skizofrenia selama lebih kurang 32 tahun, menjadi contoh nyata.

Di beberapa halaman memoar ini, saya bisa merasakan sedih sekaligus terharu; betapa menjalani hidup sebagai penderita skizofrenia (dan penyakit mental lain) sungguh tidak mudah. Mereka menanggung beberapa beban sekaligus: bertarung dengan diri sendiri, berhadapan dengan hukum dan norma, berhadapan dengan rasa malu dari keluarga yang lebih sering salah tempat, serta berhadapan dengan perlakuan ‘tak manusiawi’ dari sistem kesehatan mental.

Lalu, tiba-tiba pikiran saya beralih ke beberapa orang kurang waras yang beberapa kali saya lihat di pinggir jalan, atau juga mereka yang terpaksa dipasung karena stres parah. Tiba-tiba saja saya membandingkan Indonesia dengan Amerika Serikat, dan terbetiklah sebuah tanya, “Bagaimana dengan sistem kesehatan mental di Indonesia ini? Tampaknya belum ada cukup jaminan kesehatan bagi para penderita sakit mental, seperti di sana, seperti yang dialami oleh Ken.”

Di bagian lain, saya merasa kagum dengan Ken. Keterbatasan yang ia sandang tak mampu membuatnya berhenti melangkah. Semangatnya begitu membara, bahkan di posisi paling sulit yang sama sekali tidak terbayangkan oleh pikiran saya. Sebuah sumber inspirasi positif yang berhasil membuat saya malu. Kalau orang dengan skizofrenia saja bisa mengubah dunia, bagaimana dengan saya, yang normal ini? Tentu, kisah Ken Steele ini akan saya jadikan tambahan penyemangat. Bahwa hidup harus disikapi dengan energi dan semangat penuh. Bahwa dalam hidup ini terdapat banyak sekali hikmah yang dapat diambil sebagai bekal pendewasaan diri, asal mau berpikir, seperti yang tertuang dalam kalimat Ken berikut:

Aku mendapatkan pelajaran penting lain dalam hidup: Di dunia nyata, ada dua jenis perasaan, yaitu perasaan yang ada di dalam hatimu, yang harus kamu hadapi dengan jujur dan kamu atasi, dan perasaan yang ada di kepalamu, yang harus kamu rasionalkan dan kamu benarkan meskipun tidak memuaskan.

(halaman 365)

Pelajaran berharga dalam memoar ini dapat dibaca dan dipetik oleh siapa saja yang peduli dengan penyandang skizofrenia. Selain keluarga penderita, para pembuat kebijakan di pemerintahan, terutama Departemen Kesehatan, pun perlu membaca memoar ini. Jangan sampai para penderita sakit mental tak cukup dukungan seperti para penderita sakit fisik. Bukankah kita semua pada hakikatnya adalah manusia yang sederajat?

Maka, tidak semestinya kita terus memberi cap buruk terhadap mereka, para penyandang penyakit mental. Mereka butuh didukung; orang-orang di sekitarnya butuh diedukasi. Jangan sampai mereka terus menerus menunduk seperti tergambar pada sampul buku ini. Akhirnya, 4.8 dari 5 bintang saya apresiasikan untuk Mereka Bilang Aku Gila: Memoar Seorang Skizofrenik.