Tag

, , , , , ,

Marvella, Trisomy-18, Edwards Syondrome

Judul: Marvella: Bayi Trisomy 18-ku Tercinta Keajaiban yang Tak Pernah Habis
Penulis: Ani Widia
Tebal: 220 hlm
Cetakan: Pertama, Juli 2015
Penerbit: Scritto Books Publisher
ISBN: 978-602-1659-61-8

Vella sungguh anugerah terindah yang dititipkan kepada keluarga dari Tuhan YME. Vella telah menjadi guru pengetahuan dan kebijaksanaan bagi ibunya dan orang-orang terdekat. Dan Vella-Vella yang lain sungguh Maha karya Tuhan dengan segala pesan yang disampaikan dengan berbagai cara.

Membaca pengantar Prof. Amitya Kumara dan memandangi wajah-wajah balita mungil—Vella  dan kesepuluh temannya—yang ditampilkan di sampul belakang buku ini, membuat batin saya trenyuh. Sebelum mulai membaca, saya beberapa kali bertanya demi meyakinkan diri sendiri, siapkah saya menghadapi apa yang nanti saya baca? Entah, mungkin karena saya mengenal penulis buku ini, Dr. Ani Widiastuti. Beliau adalah salah seorang guru saya saat menempuh studi S1. Itulah yang membuat saya agak gamang dan menunda membaca. Meski demikian, karena rasa penasaran dan keinginan untuk membagi apa yang mbak Ani tulis tentang putri kecilnya; saya pun memberanikan diri membaca kisah beliau.

Vella, demikian ia dipanggil, adalah putra kedua mbak Ani. Bayi perempuan cantik ini diberi nama Juliana Maria Marvella Vidyandaru. Vella terlahir istimewa. Tuhan menitipkan di tubuh Vella kelebihan satu kromosom di pasangan kromosom ke-18. Dalam dunia medis, kejadian ini disebut dengan istilah Trisomy-18 (T-18) atau Edwards Syndrome

Menurut penelitian di USA, peluang kejadian T-18 tergolong sangat kecil, yaitu 1 : 2500 untuk kehamilan dan 1 : 6000 untuk kelahiran. Bagaimana dengan kejadian di dalam negeri? Dalam buku ini, mbak Ani menulis bahwa beliau menemukan delapan keluarga dengan anak T-18 di Indonesia; enam anak di antaranya telah berpulang.

Kisah Vella menambah satu lagi kisah keluarga T-18 di Indonesia. Ada banyak moment haru dalam buku ini. Berpuluh kali saya harus menghela napas dan mengusap airmata karena tak tahan membaca kisah Vella. Bukan saja haru, entah harus menggambarkannya seperti apa. Pergumulan perasaan yang dialami oleh mbak Ani begitu luar biasa.

Kesedihan, betapapun itu yang bisa saya rasakan mendominasi kisah ini, saya tetap melihat mbak Ani berusaha menghibur dan menyemangati diri. Salut dengan sikap beliau yang tidak lantas nglokro, tidak menyerah begitu saja terhadap keadaan. Sedikit apapun kemajuan perkembangan kondisi Vella, diterima dengan sikap positif.

Aku senang sekali dan bernyanyi “Makenai de, mou sukoshii, saigo made hashiri nukete…” (jangan menyerah, sedikit lagi, berlari sampai akhir) –hlm. 93

Pergulatan hati yang ada di dalam buku ini, saya ibaratkan seperti naik roller coaster, datang silih ganti. Kondisi kesehatan Vella yang tidak stabil, membuat kedua orangtuanya (mbak Ani dan suami) sering mengalami peak dan valley hampir bersamaan. Misalnya, saat beliau berdua dihadapkan pada pilihan DNR. Benar, bahwa di satu sisi ada pilihan medis yang bisa ditempuh untuk menyelamatkan. Namun, saat di sisi lain pilihan tersebut justru menyakiti Vella, orangtua mana yang mampu melihat bayinya kesakitan?

Suatu malam kami berdiskusi dengan dr. Hendra tentang apa dan bagaimana itu DNR (Do Not Resusitation). Melihat Vella sangat kesakitan, tidak nyaman dan terlihat menolak intubasi, aku dan ayah berdoa khusus untuk memohon petunjukNya tentang hal ini. Apakah kami harus meminta DNR? Dan setelah diskusi intensif berdua dan membawanya dalam doa, kami sepakat untuk meminta DNR berupa penolakan pijat jantung jika terjadi kegawatan pada Vella. Kami hanya minta diijinkan menemani Vella jika ada kegawatan terjadi. Dokter Hendra sangat menghargai pilihan kami. Ini permintaan yang bagi kami berat, sangat berat untuk diucapkan. –hlm. 110

Hal lain yang membuat saya kagum adalah kepasrahan beliau terhadap pemberian istimewa ini begitu telak. Dalam kesulitan yang mendera, mbak Ani tidak pernah lupa menghadirkan doa, menyebut nama Tuhan agar langkah-langkah yang sedang ditempuhnya menjadi lebih ringan. Kehadiran keluarga, dokter yang bersahabat, dan orang-orang terdekat yang begitu peduli, turut serta menguatkan mbak Ani. Tentu saja hal ini membuat saya kembali meyakini bahwa bersama kesulitan ada kemudahan.

Kisah mbak Ani dilengkapi pula dengan cerita sembilan ibu yang ber-‘nasib’ serupa dan tinggal ngemper di NICU RS Sardjito; serta bab ‘Surat (yang tidak-tidak) dari Ayah’ yang berisi curahan hati mas Febri (suami mbak Ani) untuk Vella. Kesemuanya menyentuh, tetapi yang paling membekas di hati saya adalah detik-detik saat mas Febri menghadapi proses kelahiran Vella. Saya lantas membayangkan bagaimana hal semacam melahirkan juga menjadi pengalaman heroik bagi seorang ayah. Speechless dibuatnya.

Maaf ya Nak, untuk kata-kata pertama Ayahmu yang kau dengar….
Karena aku berteriak dengan volume sangat keras di depan IGD
Namun tahukah kamu?
Saat kuingin melepaskan kedongkolan hatiku karena respon petugas yang sangat lamban, aku teringat pada kakakmu, dan bahasa Jawa yang ia pelajari.. kromo…
Maka teriakanku kuakhiri dengan permohonan…
Sungguh ku memohon petugas bekerja gesit…
Sebagai respon perjuangan bersama kita 15 menit antara Lojajar–RS Sardjito
Bagaimanapun , matur nuwun Gusti, karena yang keluar saat itu dalam teriakanku adalah….
Dokteeeerr, nyuwun tuluuuuunggg…. –hlm. 166—167


Overall
, kisah nyata yang dipaparkan dalam buku ini disusun secara runut, detail, dan apik. Sebagai pelengkap, mbak Ani tidak lupa memperkaya sisi edukasinya. Di halaman 32—33, 44—45, 52—53, dan 79, mbak Ani menyisipkan definisi sederhana Edwards Syndrome, sehingga mudah dipahami pembaca. Di halaman 70, mbak Ani menyampaikan saran bagi para ibu hamil untuk cek up T-18 selama kehamilan. Ya, sebagai manusia biasa, kita tak pernah tahu apa yang kelak akan terjadi. Setidaknya dengan melakukan medical check up, kita akan lebih siap menentukan langkah selanjutnya.

Selain itu, di halaman 122—128, ada 21 poin mengenai tips merawat bayi T-18. Ada juga komunitas T-18 internasional dan di Indonesia (dibahas di halaman 144 dan 150); serta daftar tautan dari anak-anak T-18—anak-anak yang berhasil bertahan hidup dengan T-18—yang kisahnya bisa dijadikan rujukan bagi siapapun yang ingin tahu lebih detail bagaimana berurusan dengan Trisomy-18 (di halaman 198).

At last but not the least, meski keajaiban yang terjadi dalam hidup seorang Ani Widia serupa dengan kesedihan tak terperi. Namun, kita semua sebagai pembaca, terutama saya yang menulis review ini, bisa belajar dari mbak Ani dan Vella; bahwa menerima dengan sepenuh hati apa-apa pemberian Tuhan, adalah wujud dari mencintai dan meyakini bahwa Tuhan menyayangi makhluk-Nya. Tidak ada beban yang disandangkan kepada manusia, melainkan karena Tuhan Mahatahu itu takkan melebihi kapasitas makhluk-Nya. Lima bintang saya sematkan untuk Marvella: Bayi Trisomy 18-ku Tercinta Keajaiban yang Tak Pernah Habis.

 

Catatan:
Sahabat yang ingin memperoleh buku plus tandatangan penulis, dapat menghubungi mbak Ani Widia di alamat surel: aniwied@yahoo.com

 

Iklan